Grupo privado en Facebook Mis pies zambos

Pues sí, lo prometido es deuda… Gracias a una sugerencia he creado un grupo privado en Facebook para que podamos comentar de forma más distendida e íntima todo lo que consideremos.

Creo que es una forma de ayudarnos mejor los unos a los otros, de compartir información y desahogarnos lo que necesitemos…

Si te apetece participar puedes solicitar invitación desde este enlace:

https://www.facebook.com/groups/mispieszambos

¡Nos vemos allí! 🙂

La carrera de mi hijo

Había pensado otro título para este post, pero he decidido simplificarlo y, al hacerlo, me he dado cuenta de algo importante: la carrera es de fondo, a largo plazo.

Y eso me ha alegrado.

Ya comenté el otro día en facebook lo triste que me sentí cuando mi peque me dijo apenado que nunca ganaba corriendo, que quedaba el último.

Tú sí vas a entender la tristeza enorme que sentí en ese momento.

Una tristeza que va más allá de esa carrera… porque implica un proceso en el que llevamos más de 5 años, y con un retroceso muy importante.

Sí, la fisioterapia va muy bien, desde que lo llevo cada quince días ha habido una evolución tremenda y tengo esperanzas de que podamos evitar la operación.

Pero este mes hemos sufrido un pequeño retroceso, supongo que será por un nuevo estirón (dichosos estirones…).

Y justo hoy corrían en el colegio, dentro de la semana cultural, una carrera.

Mi hijo es un niño que se esfuerza mucho, en todo.

Se conforma, pero quiere hacer las cosas bien, y le gustaría ganar, claro… pero queda el último. Siempre queda el último corriendo.

Ayer me explicaba que se esforzaba todo lo que podía… pero seguía quedando el último. Yo le explico que no puede correr más porque estamos curando sus pies. Él lo acepta, pero tiene cinco años.

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Hoy corrían la carrera del pollo, y justo esta tarde tiene sesión de fisioterapia. Ojalá hubiera podido adelantar la fisio… o retrasar la carrera, para que hubiera corrido un poquito mejor.

Por motivos de trabajo no he podido ir a verlo correr. Y, ahora te digo, que casi lo he preferido. Me han pasado el vídeo y he roto a llorar… he llorado mucho.

¿Por qué? ¿Sólo es una carrera?

Seguro que tú puedes entenderme… Porque no estoy hablando sólo de una carrera. Estoy hablando de algo más profundo: una deformidad que no le permite correr bien. Mi pequeñín nació con los dos pies equinovaros, los dos pies zambos.

Lo he visto en el vídeo, cómo corría esforzándose al máximo… y cómo poco a poco le han ido adelantando todos…

Yo sólo deseaba que no quedara el último, para que tuviera por lo menos esa mínima recompensa a tanto esfuerzo.

Desde fuera no se ve, porque sólo es una carrera infantil, pero para mí, para ti, es mucho más…

Sin embargo, al escribir el título del post, me he reconfortado porque me he dado cuenta que la carrera de mi hijo no es la que ha corrido hoy, su carrera es de fondo, más larga, muy larga… es la carrera de su corrección.

Y esa, te aseguro, que esa la va a ganar.

Y tu peque también.

 

¿Por qué mi pie no apoya bien? S.O.S.

Hoy se me ha encogido el corazón al leer el mensaje que me ha escrito K., de 16 años.

Y necesito escribirlo para ver si entre tod@s podemos ayudar, o porque igual estás leyendo y tú eres quién está en esta situación, o es tu hij@…

Así es la vida… y esta su historia.

K. nació con los dos pies equinovaros. Pero no vieron su malformación hasta que nació, y no estaba en España.

Su madre hizo todo lo que pudo, la llevó a varios doctores, fundaciones… sin conseguir que le hicieran nada durante su primer año de vida.

Hasta que, a través de un amigo, decidió traer a la niña a España para que la miraran.

No me queda muy claro a cuántas operaciones la sometieron, pero entiendo que fueron muchas y que la última fue a los 12 años de edad.

Ahora su pie izquierdo está bien, pero el derecho no.

¿Qué pasa con el pie derecho?

Pues que no apoya bien, anda de puntillas y hacia afuera, y no tiene movilidad hacia adelante. Y todo ello hace que camine de forma extraña.

K. me comenta que siente mucho complejo porque la gente la mira, y la mira raro. Es consciente de que su forma de caminar no es la correcta, se siente torpe y según el calzado que lleva le duele el pie.

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Imagen tomada de pixabay.com

Me cuenta que este problema lo tiene debido a la última operación.

La operaron después de sufrir un esguince y de estar bastante tiempo sin apoyar el pie, como no lo apoyaba bien, los médicos decidieron que lo mejor era volver a operar para que pudiera apoyarlo completamente.

Pero la operación no solucionó el problema, sí que lo mejoró un poco.

Lleva cuatro años caminando con ese pie de puntillas, a raíz de la operación se le quedó más hacia afuera y deformado y, sin querer, lo gira demasiado. No tiene control sobre su propio pie.

Y me escribe porque los médicos ya no le dan ninguna solución. No quieren volver a operarla porque ya ha tenido muchas intervenciones y es muy joven, pero ella no se conforma con vivir así.

K. me pregunta por algún especialista que pueda ayudarla. Le he recomendado una doctora que trabaja en Barcelona y que a mí me han recomendado, dicen que es muy buena.

No es la doctora que ha tratado a mi hijo, ni siquiera el hospital, pero sí estoy pensando en pedir una segunda opinión allí.

Otra recomendación que, desde aquí, le hago a K. es que encuentre un buen fisioterapeuta que trabaje su pie. De verdad que, a veces, hacen milagros. Creo que a K. le iría muy bien porque precisamente una de las cosas que está trabajando mucho la fisioterapeuta de mi hijo es que apoye bien al caminar, sin eso no hay nada que hacer.

No sé si a ti te pasa lo mismo, pero a mí el mensaje de K. me ha tocado el corazón. Tiene 16 años y es una niña acomplejada y dolorida que lleva toda la vida de operación en operación y sigue sin estar bien… Y es que es tan importante dar con un buen profesional…

Desde aquí, si sabéis de alguna otra cosa que pueda ayudarla… os lo agradeceremos ambas infinito.

La historia de Raquel (Parte III)

Existen diferentes tipos de bota para la corrección de los pies zambos. Hace poco me enteré de la existencia de las botas Ponseti a través de los comentarios del post “Heridas a causa de las botas Dennis-Brown” (puedes leerlo aquí). Así que el testimonio de Raquel hoy nos viene genial porque ella utiliza con su peque las botas Ponseti. Muy detalladamente Raquel explica cómo ha sido su inicio a esta corrección y excelentes consejos para colocar debidamente las botas sin que estas produzcan heridas al bebé. Si todavía no has leído la primera y segunda parte de su historia, te la recomiendo, seguro que puede ayudarte mucho (accede desde aquí a la primera parte, accede desde aquí a la segunda parte).

El 12 de Febrero de 2016 fue un día maravilloso, por fin comenzamos a utilizar las botas Ponseti. Y a pesar de estar deseando el cambio nos surgieron dudas, ya que lo pasamos fatal con cada cambio de escayolas, pero ya conocíamos cómo trascurría la semana. Ahora teníamos ganas de empezar con las botas, pero también teníamos ese miedo a algo nuevo ¿Se adaptaría bien a las botas? ¿Se enfadaría mucho cuando no pudiera mover las piernas de manera independiente? ¿Nos costaría mucho ponérselas?

Las llevamos al hospital, como hicimos en las últimas tres visitas. Le quitaron las escayolas, y nos fuimos a la sala de lactancia para darle de comer y su baño semanal en el lavabo. Cuando terminamos volvimos a la sala de espera y avisamos a las enfermeras como hacíamos siempre, pero esta vez en vez de pasar a la sala de enfermeras pasamos directamente a la consulta del traumatólogo que le estaba valorando. ¡Ya sí que eran las últimas! Nos enseñó a ponerlas. Primero ponemos las botas bien colocadas en el pie, ajustando en primer lugar la tira central (que es la más importante) lo más apretada posible, para evitar que el talón se suba, y luego ponemos las otras dos tiras, en el agujero que corresponda, estas sin apretar en exceso, para terminar ponemos la barra. Hay que revisar que el talón está bien colocado con frecuencia, mirando el agujero que tienen las botas en el talón. Siempre tiene que llevar calcetines, no muy gordos, y las botas puestas durante 23h al día. Como era Febrero, los calcetines que llevaba eran gorditos, para que no se le quedaran los dedos fríos, así que al llegar a casa le tuvimos que quitar el aparato para cambiárselos. Y empezaron los problemas… Lloró mucho, muchísimo para volver a ponérselas, y nos resultaron un poco difíciles de poner. Con el paso de los días, cada vez iba llorando menos y se las poníamos mejor, siempre entre dos personas, una sujeta la pierna para que no saque el pie de la bota y la otra aprieta las tiras. Las botas le fueron haciendo cada vez más heridas, de las que no se quejaba, para él debía ser muy llevaderas esas heridas en comparación con las que le hicieron las escayolas. Cuando vio el traumatólogo eso nos pegó una pequeña regañina… No son cualquier herida, son heridas que se provocan de la fricción, no traspiran, sólo vemos su estado una vez al día, y cada vez van a más, por lo que no podíamos dejar que el pequeño llegara a tener esa piel así. Nos dio unas pautas para evitarlas o curarlas cuando ya las tuviera, y una de ella era apretar menos las botas y que las llevara menos horas  a lo largo del día.

Con el paso de los meses, podemos decir que hacemos vida normal, como cualquier familia que tiene un bebé sin ningún problema. Sólo estamos pendientes de las horas que lleva las botas, y de hacerle los ejercicios que nos ha mandado el traumatólogo. Y nuestro bebé es un bebé normal, que va a hacer una vida normal como cualquier otro niño.

El camino hasta terminar el tratamiento tendrá sus buenos y malos momentos. Disfrutaremos los buenos, y en los malos recordaré una frase que me dijo mi matrona en la primera revisión que te hacen nada más nacer el bebé: “Si te tocó a ti es porque tú puedes con ello“.

Precioso final, Raquel, sólo espero que el camino sea lo más corto y más favorable posible, y que sigas disfrutando así de tu bebé.

Me quedo con la frase que te dijo tu matrona porque me ha encantado, y me voy a hacer abanderada de ella para recordármelo a mí misma cuando el ánimo flaquee y para recordarlo a cada una de vosotras cuando os pase: “Si me tocó a mí, es porque yo puedo con ello” Claro que sí, con amor, fuerza y positividad 🙂

Mil gracias, Raquel

Revisión de Traumatología

La semana pasada tuvimos la revisión en Traumatología, y no fue bien.

Como ya te conté aquí mi hijo ha sufrido un retroceso en la corrección de su tratamiento (creo que a esto se le llama recidiva).

Estábamos ya muy felices pensando que el tema de los pies equinovaros ya estaba superado, sólo era cuestión de días que le quitaran lo último que le quedaba para normalizar su vida: el calzado de horma recta. Pero nada es tan fácil, habíamos subestimado el alcance de esta deformidad.

Ahora lo voy entendiendo, quizás porque nadie nos lo explicó desde un principio. Sí, los pies equinovaros se corrigen, sí quedará bien, pero no perfecto. Y no podremos suspirar aliviados hasta que termine de crecer.

Creo que este retroceso no se lo esperaba la traumatóloga. Nosotros tampoco, por supuesto.

Esta revisión fue un poco más larga, porque, claro, los pies no estaban bien. Desde que los vio ella a principio de verano habían empeorado, ni siquiera las plantillas consiguieron mejorar.

Nos explicó lo que ya había explicado la fisioterapeuta, que el problema es que mi hijo está creciendo muy rápido y el tendón no lo ha hecho. Y no ha crecido al mismo ritmo, seguramente, porque son pies ya tratados.mispieszambosfisio1

Y aquí la solución pasa por la temida operación.

  • No apoya el pie bien, anda de puntillas (esto comenzó a trabajarlo la fisioterapeuta en la última sesión, que ha sido la tercera sesión de fisioterapia).
  • El tendón de aquiles del pie derecho es más corto que el del pie izquierdo, por lo que ese pie no gira bien, y cada vez menos. Por lo que cada vez es más evidente que anda con el pie torcido.
  • Dado el caso de que lo operasen, aprovecharían para alargar también el tendón tibial, y así conseguirían que el pie pudiera girar más hacia la derecha.

¿Que cómo se alarga el tendón tibial? Sacando de la pierna izquierda y uniéndolo al de la pierna derecha. Eso es lo que yo entendí, por lo menos.

Para mí pensarlo resulta horroroso, tengo que decir que estoy mentalizándome y que delante de mi hijo tratamos el tema con toda la naturalidad del mundo. Pero ese mundo a mí se me cae encima.

Como le dije a la traumatóloga que acabábamos de empezar con la fisioterapia, y que sólo llevábamos tres sesiones, me dijo que íbamos a probar a ver si funcionaba (con mucho escepticismo, todo hay que decirlo), pero que en tres meses nos veíamos y que si el niño seguía así habría que operarlo.

Y eso habrá que hacer si la fisioterapia no da resultado, porque esto le limita muchísimo. No puede andar bien, ni correr bien, baja las escaleras fatal, está torpe (y se siente torpe)…

Qué sí, que lo sé, que si la fisioterapia no da resultado habrá que operarle, pero entiende que me duela un montón.

Gracias por leerme… ¡Hasta la próxima y feliz semana!

 

 

La historia de Raquel (Parte II)

Leyendo a Raquel en su primera parte me estremecí y me emocioné porque me sentí muy identificada con ella, porque su historia en el diagnóstico prenatal era muy similar a la mía…

Hoy Raquel comparte una segunda parte, en la que también me he sentido identificada y también me he emocionado al leerla porque… sí, la parte de las escayolas es dura. Y todo lo que cuenta ella lo viví con mi hijo, todos esos sentimientos y ese dolor cuando lo ves llorar y no puedes hacer nada para evitarlo… 

El bebé nació el 5 de Enero de 2016 tras un largo parto. Lo tuvieron que sacar con espátulas, por lo que lo que más nos preocupó en ese momento era su cabecita, que no hubiera pasado nada fuera de lo normal. Nos confirmaron que todo estaba bien y me lo pusieron encima ¡No paraba de llorar! Tardó bastante en calmarse, pero lo hizo cuando nos llevaron a la habitación y se volvió a quedar dormido.

Allí recordamos al personal médico que el bebé tenía pies equinovaros, por lo que deseábamos que lo vieran los traumatólogos. La verdad es que no tardaron más de dos horas en subir a ver al niño. Buenas noticias, tenía unos pies muy flexibles, por lo que posiblemente sólo con las escayolas y unos masajes sería suficiente. También nos dijeron que le iban a realizar una ecografía de las caderas (era demasiado pequeño para hacerle una radiografía, no le querían radiar tan pronto), para ver que no existiera ningún problema de cadera y que tras la ecografía le iban a escayolar. Sabíamos que cuanto antes le escayolaran mejor, así que nos gustó mucho que fuera todo tan rápido. A las 7h aproximadamente de nacer estaba escayolado. Un bebé muy bueno, no había llorado en ningún momento, ni durante la ecografía ni mientras le pusieron las escayolas.

Nos dieron las primeras pautas importantes, que nos acompañarían unas cuantas semanas. No tapar por completo las escayolas para que se sequen lo antes posible (tardaban en secarse unas 48h), las piernas siempre un poco en alto, vigilar la circulación mirando el color de los dedos (cosa que recién puestas era difícil porque del frío se le quedaban los dedos morados) y revisar que siempre veíamos los 5 dedos de cada pie.

Pasó su primer día tranquilo, dormido en la cuna, y despertándose cada vez que tenía hambre. Por la tarde ya levantaba sus pierdas ¡Qué rápido podía con las escayolas! Nosotros pensábamos que iba a tardar mucho más en poder moverlas con agilidad, pero sorprendentemente en sólo unas horas formaban ya parte de su cuerpo.

Cuando llegó la noche empezó a llorar, no había manera de calmarle. Le metí conmigo en la cama, muy pegado a mi cuerpo, y así pudimos dormir un rato. El día siguiente fue muy parecido a la noche, todo el día llorando, hubo bastantes horas que lloraba de manera inconsolable, ni si quiera junto a mi conseguíamos calmarle.

Nos dieron el alta del hospital, y al día siguiente volvimos, ya que nos tocaba cambio de escayolas. Quisimos ir solos mi pareja y yo, a pesar de que yo aún estaba recuperándome del parto, con muchas molestias en los puntos. Le quitaron las escayolas viejas y le pudimos dar un baño en el lavabo de la sala de lactancia del hospital, para limpiarle la piel e hidratársela todo lo posible, ya que las escayolas se la resecan mucho. Se las volvieron a poner. No paró de llorar desde que se las quitaron, y ver cómo le ponían las escayolas por primera vez nos impactó (cuando le escayolaron nada más nacer no asistimos ninguno de los dos), ya que ver a mi bebé de 4 días llorando sin parar y que los médicos que le estaban escayolando no parasen para poderlo calmar nos resultó algo  bastante duro. Como eran escayolas nuevas, volvimos a tener los dedos de los pies morados un par de días del frío que le daban al estar húmedas. Volvió a estar varios días llorando horas y horas sin parar, no dormíamos ninguno, no éramos capaces de encontrar un consuelo para él, lo único que a veces le consolaba era estar en el pecho.

Cada cambio de escayolas era en la misma línea que el primero… Lloraba sin parar a pesar de que nos aseguraban que no sentía dolor, y los días posteriores al cambio también eran muy complicados. Justo cuando empezaba a encontrarse mejor, llegaba el día de la semana que se las tenían que cambiar. A pesar de todo, yo siempre pensé que lloraba porque aún no se había adaptado a estar en este mundo, no pensaba que todo ese malestar se lo creara el tratamiento, ya que nos habían dicho que no le dolía y nosotros nos encargábamos de que no pasara mucho frío soplándole en los pies, teniéndole cogido todo el día… Y llevaba las escayolas más bonitas que podía haber, siempre pintadas con dibujos de todo tipo que le hacía mi hermana todas las semanas en cuanto ya estaban secas.

Con los cambios de escayolas y el paso del tiempo, su piel se fue dañando, hasta el punto de tener unos eccemas desde las ingles hasta los tobillos tremendos. Tuvieron que quitarle las escayolas unos días para que su piel se recuperara ya que en cada cambio iba a peor. Lo que más nos llamó la atención en esos días es que estuvo todo el tiempo encogido con las piernas dobladas. Aprovechamos para ir a la ortopedia a que le midieran el pie para encargar las botas Ponseti, ya que a pesar de que nos habían prestado todas las férulas Dennis-Brown, los traumatólogos del hospital nos recomendaron utilizar las Ponseti, muy caras, pero mucho mejor para ellos. En cuanto nos las enseñaron en la ortopedia no lo dudamos, lo más importante era la salud y el bienestar del bebé.

En esos días sin escayolas descubrimos un bebé diferente, que no lloraba, que estaba tranquilo, que dormía… Por lo que a partir de ahí todo se hizo muy cuesta arriba, ya que fuimos conscientes del malestar que el tratamiento le estaba ocasionando al bebé. En varias ocasiones nos habían dicho que esas serían las últimas escayolas, por lo que cada viernes que íbamos a quitarle la últimas, y por el momento nunca eran las últimas, nos volvíamos a casa agotados, sin ver el fin a esa mala época que estábamos viviendo, a volver a empezar una semana horrorosa, a esperar que realmente llegaran las últimas y por fin se las quitaran.

Y por fin llegó, el 12 de Febrero de 2016 le quitaron las escayolas y empezamos el mantenimiento con las botas, porque sí que las necesitaba, si no se las poníamos el pie volvería a su sitio malo. Sólo habían sido 6 escayolas, lo normal es estos casos, pero para nosotros (y sin querer preocupar a nadie porque cada bebé es un mundo) fue un auténtico horror que preferimos no recordar. Nos quedamos con que, por desgracia, hay bebés que nacen con problemas mucho más graves, que tardan mucho más tiempo en solucionarse, y que en muchas ocasiones quedan secuelas, o en el peor de los casos problemas que no tienen solución.

Gracias, Raquel, por compartir tu historia con nosotros, los sentimientos, miedos y angustias que viviste durante esta corta pero intensa y dura etapa de la corrección.

Primera sesión de fisioterapia

El verano ha sido muy largo. Tan largo como para darme cuenta de que las plantillas (recuerda que mi hijo tuvo un retroceso en su corrección) no eran suficiente para que mi hijo caminara mejor.

Llevaba el calzado de horma recta durante casi todo el día (quitando los ratos que estaba en la piscina bañándose), hacíamos ejercicios de puntillas y talones, incluso nos inventamos algún ejercicio para andar forzando la tendencia hacia afuera (como Charlot)… Y seguía andando mal, y cada día peor.

Así que, en agosto, aprovechando una visita a mi fisioterapeuta (grandísima profesional donde las haya), le comenté el retroceso que había sufrido mi hijo en la corrección.

No tuve más que mencionar el principio de la frase y ella ya me dijo que se lo llevara. Sí, los pies equinovaros pueden corregirse con fisioterapia.

Gracias a ella he podido entender y saber un poco más sobre lo que le está sucediendo a mi hijo.

Cada estirón de crecimiento que pega (y recordemos que tiene 4 años) desequilibra las calderas y el punto central de la pisada, el músculo no puede con el pie y este va un poco “a su aire”.

La causa de que caminara tan mal era que tenía la cadera desequilibrada, algo también muy común en niños con pies equinovaros. No sé si has leído el post donde te cuento que mi hijo nació con displasia de cadera y tuvo que llevar un arnés durante varios meses (lo cuento aquí).

Ayer tuvimos la primera sesión de fisioterapia. Tengo que decir que se portó genial, le hizo un tratamiento casi de adulto, y aguantó sin rechistar como un campeón.

Foto de los pies de mi hijo después de la sesión de fisioterapia

Foto de los pies de mi hijo después de la sesión de fisioterapia

Al inicio de la seión, la fisioterapeuta me indicó que mirase las caderas de mi hijo: estaban a diferente nivel cada una. Eso hacía que caminase torciendo las piernas y los pies, de una forma torpe.

Después de casi una hora de tratamiento puedo decir que:

  • La posición de los pies en reposo era: perfecta. Daba igual si estaba de pie que sentado.

  • Al caminar todavía tuerce el pie derecho hacia adentro, pero muchísimo menos y sólo ese pie.

Mi niño estaba encantadísimo porque la fisio le dijo que ahora podría correr muy rápido 🙂 Faltan todavía más sesiones y mucho trabajo que realizar, pero el cambio ya ha sido evidente.

Una cosa sí me quedó clara: hasta que deje de crecer tendremos que ir haciendo estas correcciones, porque cada vez que pegue estirón se volverá a desequilibrar.

En octubre tengo la siguiente revisión en HOSPITAL TRAUMATOLOGÍA, espero que llegado ese momento vean tantos avances que no sea precisa la operación.

De todo esto saco conclusiones que me desagrada no haber sabido antes:

Nunca me ha comentado la traumatóloga que le irían bien sesiones de fisioterapia o rehabilitación.

Nunca hasta la última visita me comentó que le iría bien la natación.

Nunca hasta la última visita me comentó que le iría bien hacer ejercicios de puntillas y talones.

Y eso me molesta. Y me duele como madre no haberlo sabido, no haberme informado…

No sé si es tu caso, pero si ves que tu hijo empieza a andar mal puedes probar con otras alternativas que complementen su corrección.

Seguiré informándote… ¡Hasta la próxima!