La historia de Raquel (Parte I)

Hoy no soy yo la que escribe este post. Hoy lo escribe Raquel, mamá de un niño que nació con los pies equinovaros bilaterales.

Conocer otras historias es la mejor contribución que podemos hacer para ayudar a más papás y mamás que estén en nuestro caso, o que lo estén el día de mañana.

Gracias, Raquel, por compartir tu experiencia con nosotros.

“Nuestra historia comenzó el 17 de Agosto de 2015.

Teníamos la eco de la semana 20. Mi pareja no me podía acompañar por temas laborales, así que vinieron mis padres conmigo, muy ilusionados por ver al pequeño.

Aún no sabíamos el sexo, y teníamos unas ganas enormes de saberlo. Entramos a la sala de ecografías, y estuvimos muchísimo tiempo dentro. El diagnóstico, un chico con pies equinovaros bilaterales, el resto estaba todo perfecto…

La persona que nos realizó la ecografía nos explicó que el bebé nacería con los pies un poco torcidos, que el tratamiento eran escayolas desde que naciera y en raras ocasiones operación.

Salimos tan contentos porque todo estaba bien. Al día siguiente, cuando empecé a mirar el informe de la eco, me di cuenta de que me iban a realizar ecografías cada 4 o 6 semanas, si todo estaba tan bien ¿por qué me iban a realizar tantas ecografías?

Busqué en internet información para conocer qué eran los pies equinovaros, ya que evidentemente tenía que haber algo más que no me habían contado y me di cuenta de que no era tan fácil cómo nos habían explicado.

Casi me da algo cuando vi que podía estar asociado a espina bífida.

A partir de ahí, mi tranquilidad se esfumó… No podía dormir, estaba muy preocupada por el bebé, nervios, ansiedad y una gran preocupación me acompañaron en esa semana hasta que volví a la revisión con el tocólogo.

En la revisión el tocólogo me tranquilizó, ni botas ortopédicas, ni operación ni espina bífida, simplemente le colocarían unas escayolas al nacer para corregir esos piececillos, y nuestro bebé estaría perfecto.

Yo no me quedé muy tranquila, y como conocíamos a unos papás que tenían un hijo que había nacido con pies equinovaros bilaterales, quedamos con él una mañana y nos explicó el tratamiento, nos enseñó fotos de su hijo cuando era bebé, y nos prestó todas las férulas Dennis-Brown.

Su hijo estaba perfecto, corría y jugaba como cualquier niño de su edad, además, no había tenido grandes problemas con las escayolas, y las botas las había llevado hasta los 3 años, también sin grandes problemas, alguna herida que le hacían las botas cuando eran nuevas, pero poco más.

Y eso no fue todo, una madre es una madre, y el miedo es libre, por lo que en la siguiente eco, al ver mi preocupación y la cantidad de preguntas que tenía al respecto, el ecógrafo nos concretó una cita con uno de los traumatólogos infantiles que había en el hospital.

Nos reunimos con él al día siguiente, y fue muy claro y conciso con la explicación del tratamiento: Escayolas lo antes posible tras el nacimiento, con cambio de ellas todas las semanas, posible corte del tendón de Aquiles (se realiza en torno al 80% de los casos) antes de terminar con las escayolas, tras el corte del tendón últimas escayolas, y a partir de ahí, tratamiento ortopédico con la férula, los 4 primeros meses 23h al día y a partir de ahí en torno a 16h diarias. El 40% de los casos terminan en operaciones más importantes cuando son más mayores.

A partir de ese momento decidí disfrutar de mi embarazo ya que no podíamos hacer nada más por el pequeño hasta que naciera, disfrutar de cómo se movía mi barriga, de lo activo que era, de lo bien que me encontraba… Aunque el miedo a que hubiera algo más que no hubieran detectado nunca desapareció.

En todas las ecos que nos realizaban había muchas personas, me di cuenta de que siempre había estudiantes o personas que acababan de terminar sus estudios en nuestras ecografías ya que éramos un caso diferente que por suerte no se da habitualmente.

Nuestro pequeño estaba muy controlado, y ¡¡no paraba de dar vueltas en mi barriga!!

Sólo nos quedaba esperar al parto para ver su carita y empezar el largo y duro camino que teníamos que recorrer.

Y llegó, como todo llega, nació el 5 de Enero de 2016, nuestro adelantado y mejor regalo de Reyes, un bebé precioso y perfecto, sólo tenía pies equinovaros bilaterales, todo lo demás estaba perfecto.”

Y hasta aquí la primera parte de la historia de Raquel y su pequeñín. En próximos días podrás leer la segunda parte.

Si tú también quieres contar tu experiencia, no dudes ponerte en contacto conmigo aquí.

¡Hasta la pŕoxima!🙂

Página de Facebook

¡Hola!

Acabo de crear una página en Facebook para que podamos interactuar de una forma más ágil.

En ella iré colgando el contenido del blog, pero puedes compartir todo el contenido que encuentres interesante, o abrir hilos sobre dudas que tengas, etc…

https://www.facebook.com/mispieszambos/

Te agradeceré cualquier sugerencia o aportación.

¡Gracias!🙂

Heridas a causa de las botas Dennis-Brown

Javier se ha puesto en contacto conmigo comentándome lo que le está sucediendo a su hijo.

Su pequeño, de 5 meses de edad, está llevando las botas Dennis-Brown y, a consecuencia de ello, se le están formando heridas y llagas (y hasta una úlcera) en la parte del empeine del pie y en la planta.

A consecuencia de ello no pueden apretarle mucho las botas, y, claro, si no se las aprietan lo suficiente, el bebé termina sacándoselas.

El niño utiliza siempre calcetines de algodón para proteger los pies, pero aún con todo, los cordones y la lengüeta de la bota le producen las heridas que he mencionado.

Las plantas de los pies se le pelaban de la fricción con la suela, llegando a supurar.

Acudieron a una podóloga y ésta les recetó Linovera (que es un aceite en spray para tratar las úlceras de la piel) y una protección que se pegaba al pie, y la verdad es que el niño en cuestión de dos días mejoró un montón.

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Esta es la foto que me ha enviado Javier de la protección que usa su hijo para la planta de los pies.

El problema es que la protección se le va soltando por la forma del talón, y no consiguen curar bien la herida, y, sino, se vuelve a hacer.

Javier quería saber si nos había pasado lo mismo con nuestro hijo y podía ayudarle a solucionarlo.

Lamentablemente no he podido ayudarlo. A nuestro pequeñín sí se le hizo una herida grande a consecuencia de las primeras botas, la curaron, le pusieron un apósito con almohadilla para proteger la piel durante bastantes días y el ortopedista le puso una protección acolchada en la parte superior de las botas, para que el roce o la presión no le hicieran daño.

Desde entonces todas las botas se las hicieron así (puedes leer el post donde lo explico aquí).

Lo único que he podido aconsejarle para la zona de la lengüeta y cordones es que ponga una gasita plegada o un pañuelo para proteger aún más la zona. Pero no he sabido qué más decirle.

Por eso escribo este post, quizás tú hayas pasado por su misma situación y puedas ayudarle. Si es así, por favor, escribe al final de este post, en la parte de comentarios.

Si damos con la solución, actualizaré este post para poder ayudar a otros papás que pasen por la misma situación.

Todos los comentarios son bienvenidos.

¡Gracias!🙂

 

 

Plantillas correctoras

En el post anterior te conté que mi hijo ha sufrido un retroceso en la corrección de su tratamiento, en pocos meses hemos pasado de estar a punto de retirar el calzado de horma recta a poner plantillas y dar un margen hasta octubre a ver si se corrige, sino tocará operarle.

Así que cuando salimos de la consulta de Traumatología fuimos directos a la ortopedia que está al lado del hospital (a la que fuimos durante el tratamiento con la férula dennis-brown), más que nada por un motivo de confianza, tienen personal especializado y son realmente serios en este tema (además de haber tratado numerosos casos de pies zambos).

Esto debería ser así en todas las ortopedias, pero desafortunadamente no es así y ya he sufrido varios errores en otras ortopedias.

El proceso de medición para preparar las plantillas fue rápido: le pusieron descalzo encima de una especie de alfombrilla electrónica (a través de la cual se veía la planta de sus pies en un monitor) y luego en el podoscopio (si quieres saber lo que es un podoscopio y para qué sirve, pincha aquí).

La chica comentó la flexibilidad de sus pies y le dio a elegir a mi hijo el color de las plantillas, comentó varios colores o unas de “colorines”. Mi hijo, sin dudarlo, dijo que quería las plantillas de colorines.

Y de colorines llegaron, estas son:

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Plantillas de colorines de mi hijo

Son finitas (esperaba que fuesen más gordas) y lo único que tienen es una pequeña cuña en los laterales. Espero que esto ayude a una evolución positiva y que podamos evitar la operación.

Pero, claro, las plantillas hacen que necesitemos un número de calzado más, así que tuve que pedir unas sandalias de un número más.

El fabricante las hace bajo pedido y suele tardar unos veinte días. Y eso es lo que tardamos en recibirlas, nos fuimos de vacaciones y al volver llegaron.

Lleva sólo una semana utilizando las sandalias con las plantillas, así que no puedo decir que le haya notado mucha mejoría, pero sí posiciona de forma un pelín más correcta el pie. Aunque tengo que recordarle muy frecuentemente que corrija postura (se sienta con las piernas hacia atrás, sobre los pies torcidos, etc…).

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Foto de la plantilla en la que se ve la pequeña cuña del lateral

He elegido las mismas sandalias que utilizó el verano pasado, no he querido probar otros modelos porque estas son rígidas, con un buen contrafuerte, recogen bien el talón y tienen la planta firme.

Este modelo nos dijo la traumatóloga en su día que era muy bueno, así que por eso he repetido.

Como ya comenté, ahora hago que las utilice también en casa (antes iba descalzo por casa) y así que las lleve el mayor tiempo posible y hacer más efectivo el tratamiento.

Al irnos de vacaciones a la playa no hemos hecho mucha natación, pero sí hacemos todos los días un ratito de puntillas y otro ratito de talones.

Le cuesta muchísimo ir apoyado sólo con los talones. Hasta ahora no me había dado cuenta de que no podía ponerse de talón como hacemos los demás. Las puntillas sí, pero el talón le resulta casi imposible.

Lo que más le cuesta de hacer los ejercicios (que hacemos en familia, para que sea más ameno para él), es que vaya despacio.

Empieza bien, pero se emociona y termina corriendo, con lo cual pierde la postura correcta de las puntillas, y los talones ya ni los roza… Pero estamos trabajando en ello, poco a poco😉

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Sandalias tipo bota con las plantillas puestas

El otro día estuve dándole besitos en los pies (esos momentos maravillosos de mimitos) y me fijé en las marcas que todavía tiene de todo el tratamiento corrector.

Tiene sobre los tobillos unas hendiduras y unas pequeñas marcas blancas, como cicatrices.

Aunque nunca se le ha realizado una intervención, supongo que la dureza de las botas de la férula dennis-brown en una piel tan delicada como la de un bebé (noche y día durante un año, y durante la noche durante otro año más), le han dejado esta pequeña secuela.

No es nada… simplemente que entonces lo recordé todo… otra vez.

Espero que estés disfrutando muchísimo del verano… ¡Hasta la próxima!

 

Un retroceso en la corrección

Sé que no puedo quejarme en absoluto del recorrido que hemos tenido en la corrección de los pies de mi hijo. En absoluto, para nada, no me puedo quejar.

Siempre lo he sabido, pero desde que escribo este blog soy más consciente de ello, porque veo casos de niños con una corrección más dura, de mayor duración y con intervenciones quirúrgicas severas.

Así que eso lo tengo claro: hemos tenido suerte, mucha suerte.

Pero no deja de ser duro, porque como ya te conté aquí, aunque haya ido todo bien ha sido un proceso largo y duro, con muchos inconvenientes y no lejos de preocupaciones.

La semana pasada tuvimos la revisión en Traumatología. Yo ya hace un tiempo que veo que mi hijo no anda bien, tuerce un poco un pie y mete las piernas para adentro.

Lo de las piernas ya se lo comenté en una ocasión a la traumatóloga y me comentó que eso era de la cadera, que necesitaría plantillas. Eso le pasa a muchos niños, es algo normal y no me preocupó demasiado.

Pero de un tiempo a esta parte veía que mi hijo cada vez andaba peor, y uno de los dos pies (el derecho) lo metía bastante hacia adentro.

Como quería que la traumatóloga lo viera, lo grabé andando y corriendo, y se lo enseñé en consulta. Ella le tocó los pies y los vio un poco justos, sobretodo el derecho. Normalmente, en las revisiones le mueve los pies y mira el giro de cada uno de ellos. Subió al podoscopio y lo hizo andar de puntillas y talones.

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Nos dijo que, como era la primera vez que mi hijo sufría un retroceso y tenía los pies muy flexibles (mi hijo ha salido a mí, es muy muy flexible, sería un estupendo gimnasta, pero claro, eso también es malo para según qué cosas…) iba a dar una oportunidad: nos recetó unas plantillas con cuña, por supuesto, continuábamos con el calzado de horma recta y nos dijo que la natación le iría muy bien por el movimiento de los pies.

Le pregunté si era bueno que hiciera ejercicios de puntillas y talones y me dijo que sí.

La mala noticia es que si esto no da resultado y en octubre no ha mejorado, tendrán que operarle.

La operación que no hizo falta realizar cuando finalizó las escayolas puede que se la tengan que hacer: el tendón de aquiles. Me explicó que cortaban  el tendón y sacaban del otro pie. No lo entendí muy bien, pero sé que para mi hijo será duro, así que por nuestra parte estamos haciendo todo lo posible para que los pies se corrijan sin necesidad de operar.

Así que esto es lo que estamos haciendo, siguiendo las recomendaciones de la traumatóloga:

  • He comprado el calzado de horma recta, repito modelo pero este es de los mejores.

  • En cuanto lleguen las plantillas se las ponemos.

  • En casa va calzado, no va descalzo.

  • Como es verano y estoy todo el día con él (en el colegio esto no era posible), voy corrigiendo posturas constantemente.

  • Hacemos puntillas y talones todos los días (un ratito de puntillas y un ratito de talones). He de decir que andar de talón le cuesta mucho.

  • La semana que viene empezamos la piscina (no hemos empezado todavía por una racha de gastroenteritis aguda que hemos tenido en casa), y lo voy a apuntar a cursillo de natación durante todo el verano.

Salimos de la consulta y fuimos directos a la ortopedia a la que íbamos cuando llevaba la férula dennis-brown, que está cerca del hospital y son unos profesionales muy buenos. La chica que le miró los pies alucinó con lo laxos que los tenía, y es que, como digo, para lo bueno y para lo malo, porque tengo que andar siempre controlando las posiciones de los mismos, cuando se sienta, se tumba, se pone a hacer el tonto andando con los pies torcidos para hacer la gracia… Y, sinceramente, creo que eso puede tener mucho que ver con el retroceso. Pero esto ya es sólo una sensación mía.

Las plantillas todavía no las tenemos,  tienen que llegar a casa y no deben tardar mucho, cuando las recibamos escribiré otro post para enseñártelas y comentarte cómo le están sentando a mi peque.

Se me cae el alma cada vez que pienso en la posibilidad de que, al final y después de todo, tengan que operarlo… Pero voy a intentar evitar pensar en ello y centrarme en que tenga una buenísima evolución este verano.

Un abrazo y hasta la próxima

La historia de otro niño con un pie zambo

El post de hoy es muy especial, porque no voy a contar sobre mi experiencia, sino será otra mamá la que te va a contar su historia. Una mamá de un niño que nació con un pie zambo. Este blog me está permitiendo conocer personas que han pasado por experiencias similares a la mía, incluso peores. No voy a desvelar su nombre porque prefiere mantener su privacidad, pero su historia realmente merece la pena ser leída. Aunque ya le he dado las gracias personalmente, aprovecho a dárselas desde aquí otra vez: muchísimas gracias por esta maravillosa colaboración.

Te dejo con ella y lo que ha vivido con su pequeño.

“Hola, voy a contar un poco mi historia. Tuve un parto complicado, que finalmente acabó en cesárea. Yo no sabía nada de lo que era un pie zambo ni conocía a nadie con este caso.

Cuando me dieron al niño, simplemente estaba tapado y yo, como cualquier madre del mundo, estaba experimentando el sentimiento de ser madre, de tener a tu hijo abrazado. al rato, cuando me subieron a la habitación allí estaba mi familia y en uno de esos momentos que el niño va de brazo en brazo, lo destaparon y mi madre gritó: “¡Ay, el pie!”.

Hasta ese momento no me dijeron NADA, fue ahí donde vi un pie zambo por primera vez, el de mi hijo. Me impresionó muchísimo y no sabía qué hacer más que llorar.

Al rato vinieron la pediatra y la traumatóloga y me dijeron que tenían que escayolarlo. Me explicaron más o menos el proceso que teníamos que hacer pero para mí todo era nuevo.

La traumatóloga me dijo que no me preocupara, que esto tenía cura y que iba a quedar bien. Primero me dijo que sólo con las escayolas quedaría bien, luego, que tal vez necesitaría una pequeña intervención, luego lo de la férula… y poco a poco me contaron todo el proceso.

Nos derivaron a otro hospital donde había traumatólogos infantiles y allí conocimos a la que es la traumatóloga de nuestro hijo, una profesional de primera. Con ella todo fue más fácil. Nos habló con claridad, nos explicó todo el proceso meticulosamente y empezamos con ella el método Ponseti. Seguimos sus instrucciones a rajatabla y después de 5 años nuestro hijo camina y corre como cualquier otro niño. La única diferencia es que sigue utilizando calzado de horma recta, por lo demás nadie diría que nació con un pie zambo.

En el otro hospital le cambiaban la escayola cada semana. Allí aprovechábamos para darle un baño, su baño de la semana, en la pila de la consulta. Lo llevábamos a pesar y entre escayola y escayola le hacíamos las revisiones que se les hacen a los niños recién nacidos.

A las 6 semanas se le operó, un pequeño corte, pero al ser tan pequeño tuvieron que anestesiarlo y pasar una noche en el hospital. Tres semanas más de escayolas y luego pasamos ya a la férula durante 23 horas al día. Así estuvimos hasta que la doctora nos dijo que el niño ya quería caminar y progresivamente se la quitamos hasta tenerla 12 horas, las horas de sueño. Nuestro hijo no gateó, no podía, pero tenía las piernas fuertes por el peso de las escayolas y de la férula así que empezó a andar muy pronto, el día de su primer cumpleaños.

Y así estuvimos hasta los 4 años y medio. Dennis Brown por la noche, horma recta por el día.

Llegó el día de la visita de los 4 años y medio y nos quitó el Dennis Brown. Esa noche mi hijo no podía dormir porque no sabía dormir con los pies juntos, le tuvimos que poner una almohada entre las piernas…

Ahora tiene 5 años, seguimos con la horma recta, al menos hasta los 7 u 8 años… Y sí, sí que tuvo solución.

¿Qué es lo más difícil? Buscar zapatos de horma recta, ese es nuestro hándicap. Casi soy una experta en empresas que fabrican calzado ortopédico infantil. Y tengo que pensar en cuándo mi hijo necesitará unos zapatos para buscarlos y pedirlos 30 días antes como mínimo, y calcular si le crecerá el pie…”

Y hasta aquí su historia. La historia de otra mamá cuyo peque nació con un pie zambo. Me ha estremecido su relato sobre todo por la forma en la que se enteró, y me doy cuenta leyéndola o leyendo a muchos de vosotros, que he tenido mucha, pero que mucha suerte, porque a mi pequeñín le ha ido tan tan bien que ni siquiera precisó el corte del tendón de Aquiles, y hoy, con casi cuatro años y medio, duerme ya hace mucho tiempo sin férula Dennis Brown y estamos pendientes únicamente de que nos quiten el calzado de horma recta. En dos semanas tenemos la próxima visita y te contaré qué nos han dicho.

Muchísimas gracias a esta mamá por contarnos su historia, muchísimas gracias a ti por leernos y si tú también quieres contar tu historia a través del blog, sólo tienes que ponerte en contacto conmigo.

Mil gracias y hasta la próxima🙂

Sentimientos de mi hijo

Mi hijo es pequeño, aunque él dice y está convencido de que es mayor. Sólo tiene 4 años.

Durante estos 4 años hemos intentado normalizar el defecto congénito con el que nació, y para él la Doctora Traumatóloga le curó los pies, porque nació con los pies especiales.

Él no recuerda la parte de tratamiento más dura (escayolas y férula Dennis-Brown), tampoco los viajes cada semana y el enorme trastorno que eso nos ocasionaba.

Era difícil, por el desplazamiento, por la dureza del tratamiento y porque yo era una recién parida primeriza con un parto muy duro.

Porque éramos papás primerizos y nuestro amor tenía siete días de vida la primera vez que le pusieron las escayolas. Lo veíamos llorar, quejarse y sufríamos con él, o quizás más. Porque el sufrimiento de un hijo lo sufres mil veces más que el tuyo.

Los médicos te  dirán que tu hijo no se entera de nada, pero eso no es verdad.

Es pequeño, sí, y luego no recordará nada, pero claro que se entera, y sufre, y padece… Los bebés también sienten, aunque no sepan expresarlo más que llorando. Esa es la forma que tienen de decírnoslo a nosotros, sus padres.

Recuerdo que después de cada cambio de escayola mi hijo estaba varios días nervioso, llorando… y cuando volvía a estar normal volvíamos a ir al HOSPITAL y otra vez salía de allí llorando e inconsolable. Sólo mi pecho lo calmaba un poquito. Ese era su consuelo, y se lo di siempre que lo quiso. Y lo quería siempre. Así pasamos los primeros meses. Le dimos todo lo que le podíamos dar: amor, protección y consuelo.

No soy madre protectora, no más de lo que tengo que serlo, como cualquier madre.

Mi hijo se acostumbró al pañal de frejka, y luego a la férula.

No veas cómo aprendió a moverse con la férula, a pesar de tener los pies inmovilizados. Pensé que nunca podría gatear, con lo importante que es el gateo para los niños y su desarrollo.

Y sí, gateó.

Gateaba de una forma diferente, con los pies unidos, moviéndolos de un lado a otro. Y no sólo gateaba, también se levantaba agarrándose a cualquier sitio que le sirviese de apoyo.

Ya ves, todo a lo que llegan a acostumbrarse. Esa parte de su vida, de su rutina.

Pero el niño fue creciendo y cada vez era más difícil ponerle la férula para dormir. El último mes la rompió dos veces. Afortunadamente una nos la arreglaron en el hospital, y la otra en la ortopedia. Tuvieron esa gentileza, sin cobrarnos nada.

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Foto de mi hijo gateando, ya sin férula

Cada paso que fuimos dando lo fuimos celebrando, porque cada pasito que se iba hacia adelante era un gran avance en su corrección.

Ahora estamos pendientes de la siguiente revisión, en junio puede que nos digan que por fin puede utilizar calzado normal.

¿Sabes lo que es eso?

Después de más de cuatro años nuestro hijo podrá ir a cualquier zapatería y escoger el zapato o zapatilla que más le guste. Sólo de pensar en ello me emociono, porque sí, ha sido un camino duro. Y llega un momento en que tu hijo te pregunta por qué él no tiene zapatillas de pijama como su amiguito, o no lleva botas de agua como otros niños… Y a ti se te encoge el alma, porque él sólo tiene un par de zapatos y unas zapatillas de deporte.

Que sí, que me esfuerzo en comprarle las mejores y que sean bonitas, pero sólo puede llevar eso. Y se conforma, porque es un niño que está acostumbrado a ello.

Y celebramos cada calzado nuevo que tiene como si fuera el mejor, porque en realidad lo es. Es el mejor para él, y de ese calzado hemos buscado el mejor. La salud de sus pies ha primado sobre otras cosas de las que hemos tenido que prescindir.

Y es un niño feliz.

Un niño que ha repetido modelo de zapatillas y de botas este año, pero al que no le ha importado.

Un niño lleno de amor, independiente y sano, y con los pies más bonitos del mundo.

Hoy necesitaba expresar nuestros sentimientos: los de mi hijo y los míos.

Un abrazo y hasta la próxima